Kocaeli’nin Gebze ilçesinde yaşayan Zeynep ve Kenan Çakan çifti, çocukları 7 yaşındaki Muhammet ile 3 yaşındaki Amina’nın yakalandıkları EMC Gen1 hastalığından
tedavi olup sağlığına kavuşacağı günü bekliyor.
Gebze Arapçeşme Mahallesi’nde yaşayan inşaatlarda çalışan Kenan Çakan ile ev hanımı Zeynep Çakan’ın 7 ve 3 yaşındaki çocukları, dünyada az kişide görüldüğü belirtilen EMC Gen1 hastalığına yakalandı.
Hastalığın tedavisi için iki kardeşin, Almanya’ya gitmesi gerekiyor.
Çocuklarının tedavi edilmesini arzulayan aile, yetkililerden yardım bekliyor.
– “Almanya’dan gelen sonuçlarda EMC Gen1 hastası olduğumuz ortaya çıktı”
Anne Zeynep Çakan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, ilk çocuğu Muhammed’in doğumunun ardından herhangi bir fonksiyonunu çalıştıramadığını belirterek, çocuğun geçirdiği nöbetler sonucunda birçok kez yoğun bakıma kaldırıldığını söyledi.
Daha sonra 7 ay boyunca yaptırdıkları testlerde genetik bir rahatsızlığı olduğuna ilişkin bir bulguya rastlanmadığını ifade eden Çakan, ikinci çocukta da hamilelik döneminde yaptırdıkları testlerde bir problem çıkmadığını kaydetti.
Çakan, kızları Amina’nın doğumdan sonra benzer rahatsızlığını ortaya çıktığını dile getirerek, “Çocuklarımızı Ankara, İstanbul, Bursa, Kocaeli ve İzmir’deki birçok hastaneye götürdük. Tahliller yapıldı ama bir sonuç elde edilemedi. Çocukların genetik tahlillerinden bir sonuç çıkmadı. Doktora ‘İkinci çocuğumun böyle olmasını istemiyorum.’ demiştim ama doktor ‘Siz genetik hastası değilsiniz.’ demişti. Son olarak eşimin, benim ve çocukların kanlarını Almanya’ya gönderdik. Orada EMC Gen1 hastası olduğumuz ortaya çıktı. Metabolik bir rahatsızlık, anne ve babadan taşıyıcı bir genden dolayı çocuklar böyle olmuş.” diye konuştu.
– “Çocuklarımı Almanya’ya tedavi için götürmek istiyorum”
Türkiye’de bu rahatsızlığın kanıtlanan ilk hastası kendileri olduğunu anlatan Çakan, kendilerine dünyada da 6 kişide olduğunun söylendiğini bildirdi.
Çakan, Türkiye’de bu hastalığın tedavisinin bulunmadığını, Almaya’daki bir üniversitenin bu alanda tedavi çalışmaları yürüttüğünü öğrendiklerini aktararak, “Hiçbir şey olmasa dahi yürüme, oturma, konuşma ve görme kaybı gibi sıkıntılar var. En azından biri iyi olsun. Çocukların oturması benim için en büyük mucize olur. Oturamadı en azından eliyle bir şeyler yemesini bekliyorum. Çocukların durumları şu an daha iyi. Muhammed 5 yıldır ketojenik diyet tedavisi görüyor. O tedaviden iyi sonuçlar aldık.” ifadesini kullandı.
Muhammed’in günde 30 kez nöbet geçirdiğini belirten Çakan, ketojenik diyetle Muhammed’in ayağının üzerine basmaya ve göz takibi yapmaya başladığını söyledi.
Çakan, çocuklarının Almanya’da tedavi olması gerektiğini ifade ederek, şöyle konuştu:
“Bir çocuğun insanın elini bile tutamaması en kötü şey ama bunu şu anda oğlum yapabiliyor. Şu an eline bir şey verdiğimde tutabiliyor. Bu bile benim için mucize. Buna hasret kalmak en kötü şey. Çocuğunun bir şeyi tutması bile çok zor. Rabbim ham dolsun beterin beteri var dedik. Mücadeleden vazgeçmeyeceğiz. Çocuklarımı Almanya’ya tedavi için götürmek istiyorum. Yetkililerden rica ediyorum. Destek çıksınlar. Çocuklarımın ileri ki yaşları var. Zorluklar içerisindeyim. İki çocukla tek başıma mücadele ediyorum. Maddi durumumuz da yetersiz. Evimiz kira. Eşim inşaatta çalışıyor.”
Kocaeli İl Sağlık Müdürlüğünden yapılan açıklamada, Gebze ilçesinde yaşayan Muhammet Çakan ve Amina Çakan isimli iki kardeşin, İl Sağlık Müdürlüğü yetkilileri tarafından ziyaret edilerek, durum değerlendirilmesi yapıldığı bildirildi.
Açıklamada şu ifadeler kullanıldı:
“Hastalar, Sağlık Bakanlığımıza bağlı İstanbul ve İzmir’de bulunan hastanelerde düzenli takiplerinin gerçekleştirildiği, ilimizde fizik tedavi yutma terapisi aldıkları tespit edilmiştir. Çakan kardeşlerin tedavi süreçleri tıp alanında yeni gelişen tedavi yöntemleri ışığında gerekli bilgilendirmeler yapılmıştır.”
